Pacjenci razem mówią o hemofilii. Wspólne spotkania to „Dialog Pokoleń”

Zakończył się cykl spotkań „Dialog Pokoleń”, wydarzenie organizowane przez Instytut LB Medical dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, na którym spotkali się chorzy w różnym wieku, by porozmawiać o swoich potrzebach i wspólnie wypracować postulaty dotyczące leczenia chorych na hemofilię. Podczas warsztatów pacjenci nie tylko szukali wspólnych mianowników, niezależnie od wieku i doświadczeń, ale również integrowali się jako społeczność hemofilików w Polsce.

Celem warsztatów „Dialog Pokoleń” była integracja młodych pacjentów ze starszymi chorymi ze Stowarzyszenia. Dzięki temu pacjenci poznali dwie, zupełnie różne perspektywy życia z hemofilią. Bardzo ważne jest zaangażowanie młodych pacjentów w działania Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię i wspólne – międzypokoleniowe – dążenie do realizacji postulatów środowiska i zaspokojenia potrzeb wszystkich pacjentów. Młodzi pacjenci mają zupełnie inne doświadczenia, perspektywy i potrzeby niż osoby w wieku dojrzałym chorujące na hemofilię. Różni ich dostęp do opieki medycznej, która w wielu regionach kraju nie funkcjonuje dobrze. Ze względu na postęp naukowy oraz lepszy dostęp do leczenia niż starsze pokolenie, inaczej mogą planować wejście w dorosłość, kształcenie, karierę, decyzje o założeniu rodziny.

Każdy z pięciu warsztatów prowadzony był przez innego eksperta, oraz miał inną tematykę. Warsztaty prowadzili: psycholog, eksperci komunikacji medycznej, dziennikarka zdrowotna, trener, wykładowca akademicki, a także fizjoterapeuta oraz chory na hemofilię sportowiec i pasjonat sportów sylwetkowych.  Nawiązywanie i budowanie relacji jest nieodłącznym elementem życia. Istota relacji to wzajemny szacunek i empatia, zarówno w kontaktach rodzinnych, szkolnych czy urzędowych. Umiejętności te są niezwykle ważne, zwłaszcza podczas rozmów z interesariuszami systemu ochrony zdrowia.

Sport w hemofilii? To możliwe!

Chorzy na hemofilię mogą mieć trudności z wykonywaniem niektórych aktywności fizycznych, jednak dzięki warsztatom poszerzyli wiedzę o bezpiecznych formach aktywności. Sport integruje i wzmacnia więzi, nawet jeśli uczestniczymy w nim „tylko” kibicując swojej drużynie. Dla wielu osób to właśnie doświadczenie choroby motywuje szczególnie do aktywności fizycznej i pokonywania przeszkód. Podczas warsztatów hemofilicy dowiedzieli się, jak bezpiecznie realizować sportowe pasje.

„Warsztaty bardzo mi się podobały, dały mi możliwość by się spotkać ze znajomymi i poznać nowe osoby, które są ze mną połączone chorobą, czyli hemofilią. Różni eksperci przekazali swoją wiedzę i doświadczenie, które na pewno wykorzystamy by razem ze Stowarzyszeniem walczyć o lepsze leczenie hemofilii. Cieszę się, że miałem też możliwość w końcu spotkać się z kolegą chorym na hemofilię, z którym rozmawialiśmy on-line od dwóch lat i aż do warsztatów nie mieliśmy okazji się spotkać” – Dominik Tadej, uczestnik warsztatów „Dialog Pokoleń”.

Osoby z hemofilią podczas warsztatów dzielili się swoimi doświadczeniami i potrzebami. Pacjenci wypracowali wspólne, następujące postulaty:

• Dobre leczenie chorych na hemofilię - czyli kontynuacja Narodowego Programu Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Ten Program to zapewnienie elementów optymalnego leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych, takich jak personalizowana profilaktyka czy dostawy domowe leków dla dzieci i pacjentów dorosłych.
• Powstanie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla dorosłych chorych. Ośrodków, które zapewniają dorosłym chorym kompleksową opiekę medyczną jest zbyt mało, co wydłuża czas oczekiwania pacjenta na konsultację lekarską. Dodatkowo, bardzo często pacjenci muszą dojeżdżać wiele kilometrów by otrzymać leki i potrzebną pomoc.
• Kontynuacja personalizowanej profilaktyki dla osób dorosłych. Efekty leczenia pediatrycznego, dzięki którym młodzi chorzy mogą być równie aktywni jak ich zdrowi rówieśnicy, niestety często zostają zaprzepaszczone, gdy chory kończy 18 lat i wkracza w system ochrony zdrowia jako dorosły pacjent. Brak optymalnego leczenia w późniejszym wieku sprawia, że jakość zdrowia i życia chorego diametralnie spada oraz zaprzepaszczone są wyniki dotychczasowego leczenia.
• Rejestr chorych. Stworzenie go jest ważne między innymi pod kątem lepszego zarządzania budżetem przeznaczonym na leczenie tej grupy chorych.
• Dostawy domowe leków pozwalają chorym na lepsze funkcjonowanie w życiu społecznym i zawodowym. Wielu chorych zmaga się z niepełnosprawnością i ma problem z poruszaniem się. Odbieranie i transport leków dla tej grupy pacjentów bywa wyzwaniem.
• Dostęp do wykwalifikowanej opieki fizjoterapeutycznej jest niezbędny, by chorzy mogli lepiej funkcjonować, doświadczać mniejszego bólu i zachować aktywność fizyczną.

Obecnie dobiega końca Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, który został wdrożony na lata 2018-2023. Pacjenci zabiegają, by Program ten był kontynuowany, od niego zależy ich zdrowie i życie.

„Chorzy na hemofilię potrzebują przede wszystkim dobrego leczenia, czyli właśnie kontynuacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Niezbędne jest, by powstały kolejne ośrodki kompleksowej opieki medycznej dla dorosłych chorych. Warto, aby osoby dorosłe również miały dostęp do personalizowanej profilaktyki. Następnie, by wiedzieć ile jest pacjentów chorych na hemofilię, w tym na jej typy oraz na pokrewne skazy krwotoczne, potrzebny jest rejestr chorych, o który zabiegamy. Ważnym dla pacjentów aspektem leczenia są dostawy domowe leków. Dostawy te poprawiają jakość życia chorych. Wielu, zwłaszcza starszych pacjentów ma problemy z poruszaniem się, zatem dostawy te poprawiają jakość ich życia. Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, w tym również do dobrej opieki fizjoterapeutycznej” – prof. Paweł Łaguna, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii.