W stronę równowagi. Sytuacja opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną

Codzienne życie opiekunów osób z niepełnosprawnością to ciągłe poświęcenie oraz zaangażowanie, które często prowadzi do wyczerpania fizycznego i emocjonalnego. Brak czasu na odpoczynek i spełnienie potrzeb innych, powodują frustrację, wypalenie oraz poczucie wyobcowania. Odpowiednie wsparcie może pomóc im utrzymać równowagę między dbaniem o innych, a troską o swoje własne zdrowie i dobrostan. 

Według danych Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, w 2016 roku w Polsce przyznano miesięcznie 117,2 tys. świadczeń pielęgnacyjnych. To wsparcie finansowe przysługuje osobom, które zrezygnowały z pracy zawodowej lub nie podejmują zatrudnienia, aby zająć się opieką nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. Jest to niemała grupa społeczna, pełniąca ważną rolę w naszym społeczeństwie. Niestety, ich wysiłek jest często niedostrzegany, co może potwierdzać fakt, że po 2016 roku brakuje aktualnych danych, które ukazują rzeczywisty obraz sytuacji.  

Rola opiekuna niepełnosprawnego członka rodziny, bo tak najczęściej wygląda układ, to seria przeszkód nie do pokonania. Od wielu lat, na różnego rodzaju protestach domagają się zwiększenia wsparcia finansowego oraz podwyższenia świadczenia pielęgnacyjnego. Pomimo tego, że spotykają się z brakiem zrozumienia a rozwiązań systemowych ciągle brak, nie poddają się. 

Szczególną częścią tej grupy są opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. W stosunku do ich podopiecznych nadal funkcjonuje najwięcej uprzedzeń i stereotypów, które wynikają najczęściej z niewiedzy otoczenia. To natomiast zdecydowanie utrudnia eliminowanie barier i normalizowanie warunków ich życia. Często sprawia także, że sami opiekunowie mierzą się z poczuciem wyobcowania, a nawet wykluczenia z pewnych kręgów społecznych. 

Jak wygląda życie opiekuna dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną? 

Powiedzieć, że dzień opiekuna dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną jest wymagający, to jak nie powiedzieć nic. Zaczyna się wcześnie rano i kończy dopiero późnym wieczorem, czy nawet nocą. Wśród zadań jest podawanie leków, higiena, organizacja wizyt u lekarza, transport, wyżywienie i wiele więcej. Opieka nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną koncentruje się również na rozwijaniu umiejętności społecznych i komunikacji. Opiekun musi być cierpliwy i empatyczny, tworząc odpowiednie środowisko, które dla niego samego może okazać się zbyt ciasne i hermetyczne. 

- Kiedy opowiadam o pracy w fundacji, większość słuchaczy wyraża podziw dla opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną. Tacy opiekunowie muszą być przecież bardzo silni i wytrwali. Nie wybierali swojej codzienności. Muszą wykazywać się odpowiedzialnością, nieustanną czujnością i troską. Oni patrzą na życie wyłącznie przez pryzmat potrzeb osoby z niepełnosprawnością intelektualną, którą się zajmują. Mają też świadomość, że nic od tej ciągłej troski ich nie zwalnia – mówi Dorota Różyca-Depa, koordynator ds. pomocy w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. 

Niejednokrotnie osoby pełniące rolę opiekunów swoich bliskich, ze względu na liczne obowiązki rezygnują z pracy zawodowej. W następstwie zmuszeni są odłożyć na bok własne marzenia, ambicje i cele. To w dłuższej perspektywie prowadzi do wypalenia, które objawia się chronicznym zmęczeniem, utratą energii, uczuciem bezradności, a nawet depresją.  

– Wielokrotnie słyszeliśmy od opiekunów osób z niepełnosprawnościami, że bardzo kochają osoby, którymi się zajmują. Ale ich ciągłe towarzystwo, dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu, niekiedy jest przytłaczające. Przytłacza ich odpowiedzialność, liczba obowiązków, problemy, schematy dnia codziennego, nieprzespane noce. Są wyczerpani nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie. Każda minuta naszego dnia musi być z góry zaplanowana. W takim życiu nie ma miejsca na spontaniczność – zaznacza Marcin Pałys, kierownik Działu Pomocy Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.  

Opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną  potrzebują odpowiedniego wsparcia. Czas na odpoczynek, w którym będą mogli zadbać o własne zdrowie psychiczne i fizyczne, jest kluczowy dla utrzymania długoterminowej opieki. Niestety, w obecnych realiach, wielu z nich nie ma takiej możliwości. 

- Problematyka opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną często jest pomijana w przestrzeni publicznej. Większość działań wspierających skupia się na ich podopiecznych. Opiekunów nikt nie dostrzega, a ich codzienne trudy w sprawowaniu opieki niemal nie istnieją dla społeczeństwa – mówi Joanna Zawilińska, psycholog pracująca w „Dolinie Słońca”, ośrodku prowadzonym przez fundację „Mimo Wszystko” 

W odpowiedzi na ich potrzeby 

Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” w ramach akcji „Podaruj wytchnienie” zbiera środki na budowę ośrodka wytchnieniowego „Spotkajmy się”. Ma on być odpowiedzią na potrzebę odpoczynku opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Istotą tego wsparcia jest zapewnienie opieki osobie niesamodzielnej, a przez to czasowe odciążenie opiekuna, który zyskuje możliwość odpoczynku i regeneracji. 

– Od ponad dwudziestu lat przyglądam się rodzinom osób z niepełnosprawnością intelektualną – mówi Anna Dymna – Robię to ze zdumieniem i podziwem. Niejednokrotnie matki albo ojcowie rezygnują z pracy zawodowej, z własnych marzeń, po prostu z siebie. Robią to, by jak najlepiej zaopiekować się swoimi dziećmi. A kiedy te dzieci mają czterdzieści czy pięćdziesiąt lat, to tacy rodzice zaczynają się bać. Z przerażeniem myślą o tym, co z pociechami stanie się po ich śmierci. Nieraz słyszałam zatrważające wyznania matek, które samotnie wychowywały dorosłe córki albo dorosłych synów z niepełnosprawnością intelektualną: „Chciałabym, żeby moje dziecko umarło przede mną”. Najczęściej tacy rodzice nie przyznają albo wstydzą się przyznać do tego, że w opiece rodzicielskiej opadają z sił. Tymczasem żyją w ciągłej czujności. Przecież osoby z niepełnosprawnością intelektualną, nawet w wieku dojrzałym, nadal reprezentują dziecięcą umysłowość oraz bezradność. Przez całe życie należy więc czuwać nad ich bezpieczeństwem. Stąd w rodzicach takich osób, prócz psychicznego wyczerpania, obecne jest stałe napięcie. Doskonale więc zdaję sobie sprawę, że opieki wymagają nie tylko osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ale również ich bliscy. Wiem też, że szum morza, lasu, łagodność natury na każdego ma życiodajny wpływ. Przyroda uzdrawia. Jest najlepszym gabinetem terapeutycznym. Dlatego jestem przekonana, że w naszym ośrodku osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich bliscy odnajdą tak bardzo potrzebne im wytchnienie - dodaje. 

Do ośrodka będą zapraszane rodziny z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną na pobyt wypoczynkowy w jednorodzinnych domkach modułowych. Kiedy opiekunowie będą chcieli skorzystać z możliwości spaceru po plaży czy wycieczki, ich bliscy otrzymają fachową opiekę terapeutów i psychologa. 

- Na co dzień często zapominamy o cichych bohaterach, którzy niosą na swoich barkach ciężar opieki nad dorosłymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Mimo że kochają swoich bliskich całym sercem, to tak jak każdy, potrzebują czasu i przestrzeni dla siebie na odpoczynek, zebranie myśli czy planowanie dalszych kroków. Ośrodek wytchnieniowy Fundacji „Mimo Wszystko” będzie ukłonem dla opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Cieszymy się na współpracę z siecią Auchan, z którą do tej pory zrealizowaliśmy z sukcesem wiele akcji pomocowych. Bardzo wspieramy ideę tego projektu, zrobimy co możemy, aby pomóc w tym przedsięwzięciu - mówi Krzysztof Adamski, CEO BetterPOS i pomysłodawca Donateo. 

Zbiórka w ramach akcji „Podaruj wytchnienie” będzie trwać od 1 sierpnia do 30 września 2023 r. w sklepach Auchan. Więcej szczegółów: https://donateo.pl/aktualnosci/,  https://mimowszystko.org/co-robimy/osrodek-wytchnieniowy-w-lubiatowie/ oraz https://media.auchan.pl/