News powiązane z Narodowy Plan Chorób Rzadkich

2014-04-09 | 06:10
Zdrowie
Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków News powiązane z Narodowy Plan Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie dotykają kilkuset tysięcy Polaków

Mukopolisacharydoza, choroba Gauchera i zespół Pradera-Williego to jedne z kilku tysięcy chorób rzadkich, czyli przewlekłych, wyniszczających schorzeń dotykających mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków. Dolegliwości te często mają podłoże genetyczne i ujawniają się już w dzieciństwie. Dla wielu chorób rzadkich nie ma dostępnych skutecznych metod leczenia, dlatego często stosuje się terapię łagodzącą objawy i poprawiającą jakość życia. Obecnie trwają prace, które mają usprawnić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na tego typu schorzenia w naszym kraju.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Jedynka Newserii

Jedynka Newserii

Dom i ogród

Gwiazdy

Krzysztof Skórzyński: Spełniłem swoje marzenie i uczę młodzież w szkole. To zawód niedoceniany na bardzo wielu płaszczyznach

Gospodarz „Dzień Dobry TVN” spełnia się także w zawodzie nauczyciela. W jednym z warszawskich liceów prowadzi lekcje wiedzy o społeczeństwie, ale nie w tradycyjnej odsłonie. W jego autorskim programie jest bowiem sporo elementów dziennikarskich. Krzysztof Skórzyński zauważa, że pedagodzy nie są odpowiednio wynagradzani. Dodatkowo prestiż zawodu nauczyciela jest teraz przerażająco niski, a tym samym spada satysfakcja z jego wykonywania.

Problemy społeczne

W Polsce rodzi się coraz mniej dzieci. Zdrowiu reprodukcyjnemu wciąż poświęca się za mało uwagi w debacie o dzietności i polityce rodzinnej

W 2023 roku urodziło się 272 tys. dzieci, czyli najmniej od II wojny światowej. Tegoroczne dane są jeszcze gorsze. W pierwszej połowie 2024 roku zarejestrowano ok. 126,5 tys. urodzeń, czyli o blisko 12,5 tys. mniej niż rok wcześniej – wynika z danych GUS. W kwestii zastępowalności pokoleń na znaczeniu zyskuje problematyka zdrowia reprodukcyjnego. WHO uważa problemy z płodnością kobiet i mężczyzn za istotny problem zdrowotny. – To temat, który w ogóle nie jest podejmowany – ocenia prof. dr hab. Elżbieta Gołata, przewodnicząca Komitetu Nauk Demograficznych PAN. – Nie tylko zdrowie reprodukcyjne, ale w ogóle stan zdrowia ludności to jedno z najważniejszych wyzwań demograficznych i społecznych.